Dificuldades e Esperança

Há muito tempo que não posto nada sobre meu tratamento. Nesses últimos anos,houve mudanças em meu tratamento, na qual é introduzida novo medicamento que melhora um pouco a Miastenia, porém,piora outras coisas, aí  os médicos trocam tudo novamente.  Tento manter bons pensamentos e trabalhar a mente de forma sempre positiva, mesmo nos dias que estou mais fraca.
Nesse momento estou saindo de uma crise, dia 2/8 fiz uma seção de imunoglobulina, à noite tive febre e achei que fosse reação da imuno, nisso deixei passar o fim de semana e fui piorando. Na madrugada de domingo para segunda dia 5/8 ,vomitei e tive febre com calafrio. Um desespero.  Pela manhã de segunda-feira meu esposo me levou para o hospital e lá, meus exames estavam todos alterados.  Estava com Pielonefrite, AFFFF. O médico quando passava na visita pela manhã, sentava e fazia cara de "coitada dessa mulher", pois os antibióticos não estavam reagindo da maneira rápida esperada,foi então que como disse o médico que, "45 do segundo tempo",Meu organismo reagiu. Nisso eu já estava com dificuldade para respirar deitada. No dia 10/8 recebi alta,porém, tinha que tomar mais 3 dias de antibiótico. O médico perguntou se eu já havia tomado ciprofloxacino, disse que sim. Gente do céu, quase eu morri. Esse antibiótico é um dos proibidos da lista de medicamentos para miastenicos.
Tive que tentar dormir sentada,pois não conseguia deitar sem sentir dificuldades para respirar, depois já estava no período menstrual, só piorei,com muita dificuldade para engolir e num medo terrível de aspirar,já que estava quase me afogando  ao beber água. A fala analasada, os olhos estrabicos e os músculos da garganta muito fracos.
Hoje dia 25/8, estou ansiosa para chegar o dia da próxima  imuno, na qual o neuro aumentou a dose . Vamos firme para ficar forte rsss.

Resultados

    Oi Pessoal quanto tempo heim?! Mas em muitas correrias em médicos, vou contar o que anda acontecendo comigo...

     A médica que me acompanha desde o inicio foi para França fazer Pós Doutorado e ainda não retornou (espero de verdade que ela traga muitas novidades no tratamento); Desde outubro de 2015 não faço mas o uso da imunoglobulina ,pois, segundo os médicos do HC não estava mais surtindo o efeito desejado. Nisso fiquei apenas com o Mestinon para a Miastenia, porém, como um único problema de saúde não é o bastante tive que passar com o Hepatologista que reuniu meus exames e para somar perguntou se eu já tinha ido à Bahia (risos) , eu falei que era Baiana, foi o suficiente para ele fechar mais um diagnóstico de Esquistossomose AFFFF, falou para mim que em algum momento da minha vida eu tive contato com água contaminada , e que eu não tinha o verme e sim a bactéria que o verme deixou e como a Miastenia é uma doença auto imune , então, a Esquistossomose se manifestou, ou seja, (Estou com o baço e o figado levemente aumentado -Esplenomegalia- e com varizes no esófago - Hipertensão Portal).

    É minha gente e para piorar eu tenho um GRANDEEEE defeito, sou Ansiosa rssss , então  o neuro me orientou à procurar um psiquiatra e psicologo. O psiquiatra perguntou tanta coisa e no fim graças a Deus eu sou NORMAL emocionalmente  rssss.

Porém às vezes ouço muita coisa de algumas pessoas que por não conhecer a Miastenia Gravis, ainda falam par mim e para muitas amigas minhas Miastênicas que nós temos apenas problemas emocionais ou falta de buscar à Deus.

     Deus permite apenas os seus filhos fortes a terem Miastenia, pois não é para qualquer um não, e o Senhor Deus é tão Soberano, que nos dá a MG, para que possamos alcançar um nivel espiritual mais elevado e também ajudar outras pessoas a permanecerem forte na Fé e Nele que tudo sabe.

      É uma barra ter uma doença que não é visível aos olhos das pessoas, somos guerreiros especiais de Deus nessa terra.

      Bom agora já em 2016, eu que pensava esta livre dos corticoides tive que retomar o uso com 10mg apenas, semana passada comecei a ter disartria (dificuldade em falar), ainda não consigo engolir sem engasgar, então aumentei o corticoide para 15mg. E assim somos nós Miastênicos vivendo um dia de cada vez.

Mielograma com biópsia!

Olá pessoal! Estou tomando apenas o mestinon para Miastenia, pois as outras medicações me deram muitas reações e não posso toma-las mais. Por isso, agora faço imuno a cada 20 dias (o que é um saco), rsssssss.
A mais de um ano minhas plaquetas só caem, mas acreditava se tratar da Azatioprina, há mais ou menos 5 meses parei de tomar e mesmo assim as plaquetas não melhoram. Estou com dores em todo corpo ( nada absurdo , mas que me limita ainda mais), ontem fiz um MIELOGRAMA COM BIÓPSIA e mais umas coisas...( muita gente pode até dizer que não dói, mas vou dizer por mim... DÓIIIIIIIIIII MUITOO e se depender de mim não faço nunca mais esse exame. Estou aqui escrevendo mas ainda estou com incômodo no local da punção.... Depois conto o resultado para vocês.... Gente temos que estar sempre firme e nunca perder a fé...

Assistam o Bem Estar Hoje.

Bom dia pessoal!!!!!

Hoje  às 10h no Bem Estar da Rede Globo irá passar reportagem sobre doenças raras e adivinha????
Vão falar da MIASTENIA GRAVIS... Por favor divulguem para que as pessoas conheçam mais sobre esta doença......


Valeu!!!!!!!

Novo local de infusao

Oi pessoal, estou aqui para falar que o meu plano de saúde e vários outros, além do SUS são atendidos aqui no CIP (Centro de infusões Pacaembu), o mesmo tem 4 unidades (no Pacaembu, Tatuapé, Osasco e Santo André), para mais informações entre no site www.infusoes.com.br.
A equipe é muito boa, o atendimento especial, qualquer dúvida me mande um comentário ou e-mail.....
Estou em mais uma semana de imuno, mas graças a Deus já conseguir reduzir o corticoide para 7,5 mg , não vejo a hora de me livrar totalmente.

Mais imuno.....

Luta com desmame!

Ha algum tempo que nao posto nada.. Estou na luta para conseguir o desmame do corticoide. Ja cheguei a 10mg, mas estou fraca, com dores musculares, dificuldade para respirar. Quando ando um pouco ou subo uma escada...canso mtoooooo.... agora para completar a azatioprina teve que ser reduzida pois esta afetando meu figado, hoje fiz ultra sonografia e exame de sangue para ver se o gama gt reduziu e se estou com algum tipo de hepatite medicamentosa. Estou com um sangramento no nariz e garganta, e a neuro pediu que procurasse um otorrino com urgencia pois o corticoide sehundo ela pode causar algo ma garganta,... nao entendi direito.... A imuno estou fazendo a cada 25 dias mais ou menos durante cinco dias por mais ou menos umas seis horas. Mas com tudo isso que relatei, eu so tenho que agradecer a Deus por ter me dado uma familia maravilhosa um filho antes dessa doenca, amigos que eu posso contar, um esposo paciente e companheiro. Muitas pessoas orando por mim e sao essas coisas que me fortalece a cada dia........

Fadiga extrema!!!!

Pessoal agora estou com 20mg de predinisona e a fadiga esta absurda, para escrever o bra¢o e pesco¢o fadiga rapido. Agora estou sentido dores nas costas, panturrilha e articula¢oes. Segundos os medicos, possuo uma miastenia mais complicada, devido o exame anti MUSK ter dado positivo. Mas nao me deixo abalar pelas dificuldades tento sempre preencher minha cabe¢a com artesanato e outras atividades... tudo para nao deixar a peteca cair kkkk e nao deprimir.. continuem na torcida!

Burocracia do SUS

Oi pessoal, estou de volta para relatar a vocês a burocracia que temos que enfrentar nesse nosso país... Passei no HC São Paulo como relatei anteriormente, e os médicos conversando entre si, falaram assim; " Nós sabemos a parte técnica e o que tem que ser feito, porém a parte administrativa e burocrática não libera por conta do CID de Miastenia"; eles estavam falando sobre o Rituximabe (que nesse momento é minha única esperança abaixo de Deus, para poder compensar um pouco meus sintomas):Adicionei essas fotos mais recentes para vocês verificarem o estrago que o corticoide faz, estou muito inchada e tem dias que é mais que outros. Estou aguardando a resposta da neuro em relação a infusão de imunoglobulina, pois por conta da burocracia, estamos sem local para fazer a imuno, eu deveria ter feito essa semana , porém não faço ideia de quando conseguirei.... Fiquem na torcida por mim.....

Esperança!!!!!

Agora minha situação é a seguinte: segundo os médicos meu organismo não esta respondendo bem ao tratamento implantado até agora, então sugeriram rituximabe (O rituximabe (comercialmente Rituxan ou Mabthera), é um anticorpo monoclonal quimérico dirigido contra a proteína de superfície celular CD20, encontrada primariamente em linfócitos B. Pode, dessa forma, destruir este tipo celular. O rituximabe pode ser utilizado no tratamento de muitos linfomas, leucemias, rejeições a transplantes e algumas desordens autoimunes), essa última é o meu caso,porém essa medicação não é liberada pelo SUS para o CID G70.0 (Miastenia), mesmo porque ainda esta sendo testada para tal. Por enquanto estou aguardando ser chamada para participar de um teste de medicamento mais moderno que o Rituximabe, vamos torcer para que eu seja selecionada. Continuo bastante inchada, fadigo muito rápido, tenho ficado em repouso por causa desses dias muito quentes e abafados, espero em Deus que essa nova medicação melhore minha qualidade de vida , essa é a minha esperança e da minha família.